كتب – مصطفى النحراوى

تحدثنا مراراً وتكراراً عن مرض ضمور العضلات وتجاهل الدولة لهم  بطلة قصتنا اليوم التى توفت هى أميرة مختار أحد مرضى ضمور العضلات .

لقبها البعض بالفتاة الحديدية لمقاومتها مرض ضمور العضلات بإبرة الكروشيه وكرسيها المتحرك الذى دفعها لاقتحام مجال العمل ولم يمنعها مرضها من العمل ومنتجاتها تساعدها على تحدى المرض.. وقالت أميرة مقوله مرضى مالوش علاج والحمد الله الذى وهبنا القوة”

أميرة ولدت مريضه بمرض ضمور العضلات واستمرت تقاوم المرض، حتى جلست على الكرسى المتحرك فى العاشرة من عمرها، وتدهورت حالتها الصحية فانقطعت عن الدراسة بعدها بثلاث سنوات ليكون آخر ما وصلت إليه فى التعليم هو الصف الثانى الإعدادى، وقضت عاما كاملا من الاكتئاب الذى سيطر عليها بطبيعة الحال، إلى أن ساعدها وقوف والدها ووالدتها وشقيقتها بجانبها على التغلب عليه، فلم تكن تتخيل أن إبرة كروشيه ستكون سر عودتها للحياة مرة أخرى بعد عام من انقطاعها عنها بترك دراستها”.

بدأت قصة أميرة مع الكروشيه حيث علمتها والدتها أول (غُرزة) وقامت أختها بالبحث عن مجموعات تعليم الكروشيه على مواقع التواصل الإجتماعى يوتيوب والفيس بوك ، والحمد لله وصلت لمرحلة تستطيع فيها أن تحدد نوع الغُرزة بمجرد النظر إليها وكذلك الخيط المستخدم فيها وكونت شبكة تسويق لمنتجاتها من خلال موقع التواصل الاجتماعى فيس بوك بإنشاء صفحة رسمية لها وجروب للتواصل مع الآخرين، وحرصت على أن تكون أسعارها فى متناول الجميع لشعورها بمعاناتهم.
وعن أحلامها كانت ترغب بالمشاركة فى كبرى المعارض اليدوية ليعرفها الجميع وتصل منتجاتها لكل بيت مصرى، ولكن هذا يتطلب منها النزول للمعارض والتواجد بها بشكل مستمر، وتجد صعوبة فى ذلك لتدهور حالتها الصحية، فهى على دراية بصعوبة مرضها واستحالة علاجه لكونه وراثيا، وتسبب فى وفاة أخيها الأكبر وهو فى الـ 17 من عمره، ولكنها راضية بقضاء الله وتحمد الله على القوة التى منحها إياها، وطالبت الدولة بالاهتمام بذوى القدرات الخاصة وتوفير الأدوات الصحية لهم لكونهم أكثر من يستحق الاهتمام.

أميرة ماتت وليست الأولى أو الأخيرة

طالبنا وسنطالب الدولة بوجود حلول لهذا المرض وهذه الفئة التى يجب علينا جميعاً الوقوف بجانبهم  ضمور العضلات هو أحد الأمراض الوراثية التي تصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي ، و تسمى الحالة بضمور العضلات الشوكي ، و يسبب هذا المرض ارتخاء شديد في العضلات مع ضمور عضلات الأطراف ، و ضعف في عضلات الجسم التي تتحكم في التنفس و البلع و غير ذلك و عدم القدرة على التحكم بها ، لذا يواجه المريض مشاكل في التنفس و البلع و الإخراج .

و أساس هذا المرض هو خلل في الجين الذي يدعم الخلايا الأمامية للحبل الشوكي ، و المسؤلة عن التحكّم في العضلات ، و عندما تضمر تلك الخلايا فإن العضلات لا تصل إليها إشارات بالحركة ، و بالتالي تتوقف حركتها و تضمر مع مرور الوقت ، و مع نمو الجسم تظهر تأثيرات سلبية أخرى ناتجة عن عدم حركة العضلات و الجسم ككل ، مثل تشوهات و هشاشة العظام و غير ذلك .

أمّا عن تشخيص المرض فيكون بداية عن طريق الفحص الخارجي للأعراض التي يشتكي منها المريض ، و من اهم تلك الأعراض ارتخاء و ضعف العضلات و اهتزاز اللسان .

و للتأكد من أن المرض مرتبط بالنخاع الشوكي و الأعصاب و ليس العضلات نفسها فقط يقوم الأطباء بعمل فحوصات أخرى للتأكد ، و تتمثل تلك الفحوصات في ما يسمى بتخطيط العضلات ، و فحص آخر يسمى بتخطيط العصب أو تخطيط الألياف العصبية ، بالإضافة إلى إجراء تحاليل و قياسات أخرى لبعض الإنزيمات ، و قديماً كان اعتماد الأطباء على امكانية أخذ عينة من عضلات المريض للفحص هو السبيل النهائي للتأكد من الإصابة بالمرض ، أصبح الأن متاحاً أن يقوم الأطباء بعمل تحليل جيني للكشف عما يريدون معرفته دول اللجوء إلى استئصال جزء من العضلة .

و هناك عدّة أشكال للإصابة بالمرض ، و يتم تصنيفها من حيث شدة الإصابة ، يكون النوع الأول هو ما يصيب الأطفال في الشهور الستة الأولى من عمرهم ، و تبدأ الأعراض بملاحظة الأهل بوجود ارتخاء في عضلات الطفل و ضعف عام في العضلات خاصة عضلات الرقبة و قلة الحركة .

و النوع الثاني هو ما يصيب الأطفال بعد سن سبع أشهر و خلال الثمانى عشر شهرأ الأولى من عمر الطفل ، و قد يستطيع الطفل المصاب في تلك الدرجة الجلوس بمساعدة خارجية و كذلك قد لا يواجه مشاكل في التغذية .
وتم تدشين حملة لمرضى ضمور العضلات تحت شعار
#معا_لعلاج_حالات_الضمور
#مرضى_ضمور_العضلات_مهملون_فى_مصر
للمطالبة بايجاد حلول لانقاذ مرضى ضمور العضلات وقدموا عرض الموضوع على المسؤولين في وزارة الصحة التى تتعمد في المماطلة للتدخل لاتخاذ اجراءات ملموسه اتجاه المرضى.

ومازالت الكارثة والتجاهل مستمر محاولة مرضى ضمور العضلات للحصول على علاج على نفقة الدولة داخل مصر بات بالفشل، طلباتهم رفضت من قبل وزارة الصحة ، وكان المبرر عدم إدراج ضمور العضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة، وأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية طبقًا للقرار الوزارى ٢٩٠ لعام ٢٠١٠
مرضى ضمور العضلات في حاجة سريعة الى مركز متكامل متخصص في تشخيص وعلاج حالاتهم. مركز يضم أبحاث متطورة لتشخيص حالاتهم. مركز يضم رعاية مركزة لإنقاذ الحالات المتأخرة. مشكلة ضمور العضلات انه ليس إعاقة ثابتة ولكن إعاقة تتدهور تدريجيا مما يؤدى إلى تضاعف الحالات سنويا. والمرضي لديهم أمل كبير في مساعدة المجتمع في الضغط على الوزارة لإنشاء تلك المراكز المتخصصة .
تتلخص مطالب حملة مرضي الضمور
1- علاج مرضي ضمور العضلات علي نفقة الدوله
2- عمل قسم للضمور في كل محافظة في اي مستشفي عام يشمل وحدة علاج طبيعي
3- تحليل الجينات يكون مجانا او بسعر في متناول الجميع
4- توفير الادوية الموجودة بالدول الاجنبيه لبعض انواع ضمور العضلات
5- توفير معاش مناسب لتوفير حياه كريمه للمرضي الغير القادرين علي العمل
6-.توفير وظائف للمرضي القادرين علي العمل
7- انشاء مستشفي متخصص اسوه بمستشفي 57 ومركز الابحاث
8- دار رعايه للحالات الصعبه لمرضي ضمور العضلات
9- توفير الاجهزه التعوضيه الحديثه بسعر مناسب وبالتقسيط
10- تفعيل تحليل ما قبل الزواج بشكل صارم لمنع انتشار الامراض الوراثيه
11- عمل ندوات تثقفيه لاطباء المخ والاعصاب لان يوجد اطباء لا تعرف مرض ضمور العضلات
12- عمل حصر لمرضي ضمور العضلات علي مستوى الجمهورية
13- عمل بنك للمعلومات لتسجيل التاريخ الطبي لجميع المواليد لسهولة تشخيص الامراض بعد ذلك لجميع المواطنين.
الأعمار بيد الله تعالى  كل يوم فى حالات بتموت من مرضى ضمور العضلات وبنسمعش عنها
أهالى مرضى ضمورالعضلات يطالبون الرئيس عبدالفتاح السيسى رئيس الجمهورية بسرعة التدخل لإنقاذ أبنائهم من هذا المرض.