مصطفى النحراوى

استغاث عدد من أهالى أطفال مرضى ضمور العضلات فى مصر وقالوا “اولادنا بيموتوا و حياتهم مرهونة بقرار من الرئيس عبدالفتاح السيسى رئيس الجمهورية و وزارة الصحة.
اكثر من ٣٠٠٠ طفل مصري حياتهم في خطر.
مرض ضمور العضلات الشوكي SMA مرض جيني ناتج عن خلل في جين معين بيؤدي إلي عدم إفراز البروتين المسئول عن غذاء العضلات و نموها.
-المرض بيصيب الاطفال من عمر الولادة و حتي عمر المراهقة .
-المرض بيأثر علي العضلات الطرفية (الأيدين و الرجلين) و يسبب ضمور في عضلاتهم و من ثم يبدأ ينتشر و يغزو باقي عضلات الجسم زي عضلة التنفس و المضغ و البلع و يعيش الطفل علي التنفس الصناعي و التغذية عن طريق الأنبوب لغاية مايصيب عضلة التنفس بالضمور و يؤدي إلي وفاة الطفل لا قدر الله.

المرض ليه علاج اسمه سبينرازا (Spinraza)موجود بقاله٣سنين علي مستوي امريكا و اوروبا و بعض الدول العربية و وزارة الصحة بتماطل في دخوله مصر رغم محاولاتنا معهم كأهالي و مجموعة من أطباء المخ و الاعصاب في مصر.

– الدواء (Spinraza) سعره مرتفع جداً علينا كأهالي خصوصاً انه بيتاخد بصفة دورية و ليس مرة واحدة فقط.
وناشد أهالى أطفال مرضى ضمور العضلات الشوكى  الرئيس عبدالفتاح السيسى رئيس الجمهورية  بإصدار قرار بالأمر المباشر لوزارة الصحة المصرية بدخول الدواء لمصر و توفيره وصرفه علي التأمين الصحى لإنقاذ أبنائك.